Žáňa

A jaký to je mít postižený dítě? Čas se zastaví a chceš říct všechno, co máš na srdci. No jaký to asi je? Hrozný! Seš na smrt unavená, věcně podrážděná, věcně zahlcená, co dřív řešit, žiješ s nekončícím strachem a vidina lepších dní nepřichází... Nakonec utrousíš něco jako "ale nojo zvykneš si, co ti zbývá" a takhle to je vlastně se vším. Společnost nechce poslouchat, jak na prd to je. Chce ty hezky profily, kde maminky obráží jedny lázně za druhýma, x pobytů na který vybrali statisíce po sbírkách a po načančaných akcií pro své dítě, které vykresluje v tom nejlepším světle bojovníka. A přesně takhle nás vidí společnost jako usměvavý hrdinky z instagramu s úspěšným dítkem a oporou v X lidech. Proč, ale nikdo neukáže, kolik dni a nocí probrečel? Proč nikdo nepřizná, jak hrozne vyčerpávající to je? Proč nikdo neřekne, že na to zůstal sám a nemá ani komu zavolat?

Vzali jsme se a těšili se až založíme rodinu. Neměli jsme sebemenší tušení, co nás čeká. Ten nahoře ti nadělí speciální dítě a nedá ti návod ani na dítě, ani na doktory, ani na státní instituci. Najednou si to ty, kdo má z nuly na sto začít všechno řešit, ale absolutně nemáš ponětí jak. Všechno, co se týká tebe jde stranou. Musíš zajistit péči dítěti, musíš se naučit fungovat ve světe, který si znala právě jen z instagramu a vůbec není tak happy jak tam ukazuji. Roky plynou a najdeš v tom chaosu nějaký režim a občas potkáš i manžela, který je držák celý rodiny, i když se sám někdy hroutí. Někdy mě zahlcuje hrozná panika, že to fakt vzdá a odejde. Jenže po tom, co zorganizuješ rodinu a tak nějak život k přežití procitneš v pár věcech. Soused, co byl tvůj kamarád teď říká, že jsme kluka využili k tomu, abychom koupili auto pro sebe. Když jdeš na obecní akci nikdo tě nepozdraví, protože den předtím jiná obec věnovala peníze na ozdravný pobyt. Když u svých rodičů doma řekneš, že jsi už tak v háji, že si musel založit sbírku a vlastní táta, ten nejvíc milovaný chlap na světě tě vynese v zubech, že děláš rodině ostudu a ponížíš tím úplně všechny a musí se za tebe stydět. Kamarádi jezdi na společný víkendy s dětma, ale tebe nikdo nepozve, protože tvoje dítě se tam nehodí. Pořádají oslavy narozenin, ale nepozvou tě, už dávno nejsi ten, co má čas. Přestanou za tebou jezdit, protože tvoje dítě nezvládá na oplatku návštěvu u nich. Až se dostaneš do bodu, kdy ti začnou závidět vybraný peníze pro kluka. Jakože haaaloo, já vám závidím ty zdravý děti chápete to? Nezajímají mě žádný peníze. Možná si na sítích uděláš dobry jméno a chodí ti x zpráv jak ti lidi fandi a jak jste skvělý a i pošlou ty koruny pro kluka, ale nikdo z nich ani jeden nestojí u branky a neříká "Žando nechceš s něčím pomoc?" Zvládáš to? A jsem tu pro tebe." Nikdo. Máš jedinou babičku, která pomáhá jak muže, ale děti na víkend si nevezme a nebo výjimečně dvakrát za rok. Jsi sama, občas s manželem a platíš si osobní asistenci pro kluka, aby ti nedrblo úplně. A nakonec to je osobní asistentka, se kterou žiješ vic jak s manželem a vlastní rodinou.

Ono si opravdu zvykneš na jinej styl života, pro to dítě vybojuješ nemožný , jw v pořádku, že tě několikrát napadne slovo ústav, je v pořádku, že brečíš a máš strach, zvykneš si, že tě soudí okolí, posloucháš pomluvy a jiný nesmysli…ale jestli je něco , na co se nedá zvyknout nebo připravit je to jak člověk zůstane sám. Jak žiješ jen svět na sítích, ale u ty branky je pořád prázdno. Ja bych chtěla jen říct, že i my jsme pořád lidi, co chtějí mít v rámci možností normální život.

Maťulka je dar z nebes, aby mi změnil svět. A mění neustále. Učí mě být lepším člověkem. Chápajícím, empatickým a nápomocným k druhým . Nikdy bych nebyla taková jaká jsem kdybych ho neměla . A může to být jakkoliv těžký, ale ukázal mi, co sem asi potřebovala vidět sama v sobě a jakou cestou v životě jit. Kolik síly v sobě mám a kolik můžu dát. Cestu k sobě jsme hledali dlouho a těžko, ale našli a teď spolu můžeme měnit svět v lepší a pomáhat dalším, co to potřebují a o tom naše cesta je. Říkat a ukazovat věci tak jak jsou bez obalu . Je toho tolik co by člověk mohl vyprávět skrze handicapované dítě , ale samota je jedna z věcí, na kterou se fakt nedá připravit.

Milá ženo, jsi silná taková jaká jsi, dělej rozhodnutí pro své dítě tak jak ty chceš, ne jak chce okolí. Na nikoho se neohlížej jsi to jen ty a tvůj zázrak .

Závěrem jsem chtěla říct, aby si maminky dopřáli čas a péči se s tou situací srovnat. Hlavně aby ten čas dopřáli i svým rodinám a nejbližším, netlačili na ně s okamžitým pochopením a i oni měli ten čas a prostor to přijmout.